О чем молчат в семье без детей
Проекту "Правонападение" в этом году исполнится два года. Его организатор, журналист Валерий Панюшкин, рассказал "Летидору" о том, как юристы и СМИ могут помочь детям, которым требуется дорогая операция, в чем проблемы государственного здравоохранения в отношении квот на такие операции, кто финансирует частные фонды помощи, почему в России плохо работают социальные связи и почему шанс ребенка выжить гораздо выше, если у него образованные родители.
– Сколько дел было в "Провонападении" за время существования проекта?
– Я не помню цифру. Мы публиковали на сайте отчет. В начале года было что-то около 120 дел. Сколько их в производстве, сказать не могу, потому что они все в разных стадиях. Довольно часто бывает достаточно звонка.
– Грозного голоса в трубке?
– Не обязательно. Надо отдавать себе отчет в том, что не все чиновники сволочи. Есть и нормальные люди. У нас, например, была девочка Инна Горохова в Туле, которая, пока была в детском доме, за ней продолжал числиться дом. Но пока она жила в детдоме, этот дом сгорел. Соответственно, его надо было списать – признать не пригодным к проживанию. И вот мы написали вместе с ней все заявления, она приходит в госорган, который этим занимается и говорит: "Признайте, пожалуйста, мой дом сгоревшим", а ей говорят: "Мы бы рады, деточка, да вот только мы можем признать непригодным к проживанию только муниципальное жилье, а это жилье было частным".
Тогда юрист Светлана Викторова звонит и говорит: "А вот статья такая-то пункт такой-то подпункт такой-то подзаконный акт такой-то принятый тогда-то: "частное жилье непригодным к проживанию может назначить комиссия, назначенная главой района". Проще говоря: глава района заходит в кабинет и говорит: "Ты, ты и ты, поезжайте, поглядите, что там!" Чиновница в Тульской администрации говорит: "Ой, спасибо огромное, а мы тут ломаем голову, как это сделать".
Они собирают комиссию, едут, и, слава Богу, оказавшись на месте, звонят: "Нет по указанному адресу указанного дома". На что мы говорим: "Да мы и объясняем, что нет. Вы в снегу покопайтесь, и чурбачки сгоревшие обязательно обнаружите, это и есть дом!". "Да как же мы их найдем?" Тогда мы звоним Инне и говорим: "Поезжай со специалистами и покажи, где стоял дом". Приезжает, показывает на три оставшихся чурбачка.
Мы даже в тот раз не поехали. И никаких юридических действий не было – исков не писали, в суды не подавали. Просто сделали три телефонных звонка, в результате которых девочку поставили на очередь, и в этом году она должна получить жилплощадь.
– Получается, необходимо всех немножко… подталкивать?
– Понятно, почему так происходит. В стране огромное число некомпетентных чиновников. Плюс повсеместная коррупция. Грубо говоря, правило такое: если чиновник понимает, как эта запутанная машинка работает, если он является высоким профессионалом своего чиновничьего дела, то он получает взятки (и много). Если чиновник не получает взятки, то скорее всего, он сам не понимает, как все работает. И либо нужно ему объяснить, как законы, которые они сами напридумывали, работают, либо надо не дать ему взять тут взятку. Два таких основным момента.
– "Правонападение" выросло из "Российского фонда помощи" спустя 14 лет. Почему мысль сделать вариант юридической помощи возник только спустя такое время? Почему не раньше?
– Мы что делали: мы собирали деньги детям на что-то – на операции, лекарство и все такое. Очень часто сталкиваешься с приблизительно следующим: вот ребенок заболел чем-то – раком крови, например – ему нужно делать трансплантацию костного мозга. В его регионе квоты на эту операцию закончились, следующие квоты будут только в следующем году. Конечно, чиновник из местного департамента здравоохранения может обратиться за дополнительными квотами и может даже их получить, а может – не получить. И очень часто случается так, что мы оплачиваем операцию, которую, вообще-то, оплачивать не надо, так как она должна производиться по квотам. Но только по квоте операцию могут сделать в марте, а человек до марта не доживет. Поэтому или мы сейчас платим сами, или ждем квоты в марте.
При том, что по закону предусмотрены такие острые случаи, которые не могут ждать. Вообще-то это обязанность чиновников – если у тебя квоты закончились, пойди и возьми дополнительные.
А есть, например, департаменты здравоохранения, которые вообще не запрашивают квоты никогда. Например, Чеченская республика. В принципе, министерством здравоохранения сколько-то квот на Чечню выделяется, только нужно, чтобы соответствующий чиновник из департамента здравоохранения Чечни запросил их. А пока относительно чеченских детей в Москву слышим: "Квот нет!", "Как нет?", "А вовремя не запросили".
По каким-то своих схемам департамент здравоохранения Чеченской республики должен вначале года написать письмо в Минздрав: "Дорогое Министерство здравоохранения, мы, по статистике, предполагаем, что в этом году с раком крови обратятся столько-то детей, нам нужно столько-то квот…".
Когда квоты заканчиваются, соответствующий чиновник соответствующего департамента должен как-то пошевелиться, написать в Минздрав: "Дорогой Минздрав, мы вот просили столько-то квот, а у нас что-то уже столько человек заболело, а сейчас май, и, не дай Бог, до нового года кто-то еще заболеет. Дай нам еще квот".
– В таком случае, видя все это бездействие, почему "Правонападение" не доводит свое нападение до конца? Это же, фактически, неоказание помощи в ситуации жизни и смерти
– В общем, да. Конечно, очень хочется… Но что сделать? Посадить какого-то чиновника в тюрьму? Да, может, и надо было бы, ну, что-то вот… как говорила моя бабушка, царствия ей небесного, "зла не хватает!"
Из каких-то жестких действий... Мы, например, отменили указ губернатора Красноярского края о том, что дети-сироты получают жилье не по месту жительства, а по месту потери родительского попечения. То есть жил-был ребенок, условно, в деревне Дальнее болото, в 800 км от Красноярска, и там у него погибли родители, его привезли в детдом Красноярска. Он его окончил. У нас был такой случай – брат и сестра Гусевы. Девочка отучилась в Медучилище, потому поступила в Мединститут. Пока училась, жила в общежитии сначала училища, потом института, а потом ей говорят: "Мы сейчас поставим тебя на очередь в деревне", - скажем, Дальнее болото, в общем, черти где.
На очередь-то поставить можно, но ждать бессмысленно, потому что там не строится и никогда не будет построено никакого жилья. Разве что если лично президент приедет, покажет, где строить, там установят систему видеонаблюдения, чтобы он мог потом посредством Интернета смотреть, как движется дело (смеется).
Очень удобный указ! Красноярский край огромный. Все дети, оставшиеся без родительского попечения в деревнях, маленьких поселках, останутся без жилья навсегда. Их можно ставить на очередь там, где они остались без родительского попечения, и успокаиваться. Ведь получается, что по закону чиновники все сделали правильно – ребенок вовремя поставлен на очередь.
Мы отмели этот указ в суде города Красноярска. Так администрация Красноярского края оспорила дело в Верховном суде. Мы выиграли Верховный суд, чему страшно радовались, потому что дела из районных и городских судов не попадают в базу, а дела из Верховного суда попадают. Официально прецедентного права у нас нет. Но, грубо говоря, если судья в городе Смоленске не знает, как поступить, он лезет в эту базу и смотрит, какие решения в подобных случаях принимал Верховный суд.
– На вашем сайте есть смета расходов на проект. Там всего три человека, один из них юрист. Вам помогают юристы из других городов?
– Да, довольно часто обращаются люди, которые говорят: "Мы тут прочли, хотим помочь". По-моему, в Иркутске был такой случай, в Ярославле. И это очень здорово, потому что командировочного бюджета у нас нет, в крайнем случае, можно пойти ко Льву Сергеевичу Амбиндеру (автору и руководителю проекта "Российский фонд помощи" ИД "Коммерсантъ", – прим. "Летидор") и сказать: "Лева, во как надо!". И он поможет, конечно.
Поэтому очень здорово, когда нам звонят люди из Иркутска, куда не налетаешься, и говорят: "Мы юридическая компания, мы прочитали, что вы начинаете дело в нашем городе. Давайте мы будем его вести под вашим руководством". Да, компании таким образом зарабатывают себе доброе имя, но и дело двигают.
СМИ подключаются. Например, Гусевым в Красноярске помогает главный редактор местного журнала. Мы в Красноярске не были, в глаза этих ребят не видели, общаемся по телефону.
– Вы давно пишете о детях, помните, о скольких написали?
– Нет, конечно.
– Я слушала разговор с доктором Лизой, речь шла о том, что у каждого в жизни наступает такой период, когда он меняется и понимает, что надо помогать. Но чтобы это понять, человек, как правило, проходит какое-то испытание. Почему вы начали помогать?
– Началось все с того, что я получил задание редакции: "Пойди напиши про девочку, больную раком крови, которой надо трансплантацию костной мозга делать". Ну, пошел, написал. Проходит день и в час ночи мне звонит доктор клиники, в которой она лежит, и говорит: "Валера, что мне делать, у меня ординаторская не закрывается, замок сломан, я тут сижу…" Я говорю: "И что?" - "А то, что у меня в столе лежит 70 000 долларов, которые люди принесли для девочки, о которой ты написал! Знаешь, какая у меня зарплата? 500 долларов! Я такие деньги впервые в жизни вижу!"
Пришлось ехать к доктору и сидеть с ним до утра, пока банк не откроется. Это был 1996 год. И сумма в 70 000 долларов действительно была астрономической, а зарплата в 500 долларов, кстати, считалась очень хорошей.
– Эти деньги принес один человек?
– Нет, весь день в клинику шли люди, несли денег, причем доллары. Причем никаких же схем передачи пожертвований не было. У меня возникло ощущение, что это работает. Что ты можешь как-то влиять.
– Когда вы написали следующую историю?
– Сначала это было время от времени. Потом чаще и чаще. Это как наркотики. Сначала пробуете. Потом еще раз. Потом время от времени. Потом подсаживаетесь.
– История про "Правонападение" – ваша идея?
– Моя. Когда 50-й раз тебе встречается история с квотами, когда в 120-й раз какой-нибудь внимательный читатель тебе пишет: "Вот, вы собираете деньги на такую-то операцию, а ведь она по квоте делается, ведь ее государство оплачивает! Ну, и куда идут деньги?" И думаешь: "Да, мать вашу…" Но ведь этот зануда прав! На эту операцию деньги собирать не надо, потому что ее оплачивает государство. Только… в марте.
– Почему вы помогаете только детям? Ведь правовая безграмотность на детях не заканчивается.
– Вы правы. Про безграмотность. В нашем случае все просто. Даже цинично. Фонд держится на газетных публикациях. Детей жальче. Вот и все. Если бы собирали деньги через государство, то все было бы иначе. Но поскольку собираем через газету, то, конечно, на детей собирать легче.
У нас все четко – мы фонд, который помогает детям, больным раком крови. Это наша задача. Мы не помогаем детям, больным муковисцидозом. Есть чисто эмоциональные вещи. Может, не слишком политкорректно об этом писать... Ну, скажем, плывет лайнер, врезается в мель, тонет, ты в воде, вокруг тебя барахтаются какие-то люди. Ты – здоровый мужик, до берега доплывешь, и дотащишь кого-нибудь одного. Конечно, я возьму ребенка. Почему не старушку? Потому что я хочу взять ребенка. Вы хотите взять старушку? Берите! А я возьму ребенка. Это эмоциональная вещь. Может быть, в этом есть здоровый инстинкт сохранения вида.
– До старушек мы в России так и не дойдем?
– Дошли уже! Есть прекрасный фонд "Вера", который оказывает помощь хосписам. И я что-то там лично для них делал. Мозги людей созрели до того, что надо помогать умирающим старикам.
– По поводу "созрели". Почему у нас не очень принято помогать через фонды? Или просто нет доверия к ним?
– С одной стороны, нет доверия. С другой стороны, фонд Чулпан Хаматовой "Подари жизнь" собирает 2 млн. евро в месяц, "Российский фонд помощи" – 6 млн евро в год. Есть довольно много фондов, которые собирают довольно много денег. Понятно, что эти цифры не сопоставимы с состоянием Романа Абрамовича, но и богатые люди довольно много жертвуют.
С Петром Олеговичем Авеном мы как-то подсчитали, сколько он жертвует. Получилось около 4 млн. долларов в год. С этими договорился надолго, этим помог единовременно. А когда складываешь - получаешь эти 4 млн.
С другой стороны, приходишь в Сбербанк, бабушка с пенсии 100 рублей начислила, и думаешь, как здорово! И довольно много, кстати, в фонде "Подари жизнь" таких мелких поступлений. Когда "Русфонд" вышел на телевидение, то пошли мелкие поступления через SMS, по 10 рублей, но их много. Слушайте, не все так плохо.
Причем, если вы вспомните, как это было десять лет назад, то просто небо и земля.
Понятно, что благотворительности в России сейчас меньше, чем на Западе. Потому что там ей уже много лет, а у нас она только развивается. Но положительная динамика очевидна. Люди все больше и больше в чем-то участвуют.
– Вы сказали в одном из материалов, что активные мамы намного важнее для ребенка, чем чиновники. Вы в своей практике сталкиваетесь с активными мамами?
– Да, сталкиваемся. И довольно часто. И с активными отцами тоже. Причем мне известны такие случаи, когда, узнав о болезни ребенка, уходит мама. Хотя, конечно, в большинстве случаев, если семья распадается, то уходит папа. Но, во-первых, не всегда, а во-вторых, я знаю случаи, когда уходит мама, а папа продолжает работу.
И еще знаю, что если папы не уходят, то очень часто они в течении года или получают инфаркт или инсульт, или даже умирают от этих болезней. Потому что пытаются заработать все деньги на земле, при этом будучи, скажем, шофером маршрутки в городе Кавказские минеральные воды. У человека заболел ребенок, и он начинает работать по 24 часа в сутки. Сорокапятилетний мужчина умирает от инфаркта. Просто потому, что ты не сможешь заработать все деньги.
У нас был такой случай: папа, который трудился то ли водителем грузовика, то ли автобуса, когда заболел ребенок, начал вкалывать со страшной силой и зарабатывать несколько больше, чем обычно. Ему оказали помощь, ребенку сделали трансплантацию костного мозга. В это время папа вкалывал со страшной силой и заработал, скажем так, аж 15 000 рублей. А через несколько месяцев ребенку понадобились еще какие-то лекарства дорогостоящие. Условно говоря, на сумму 100 000 евро. А когда второй раз за год оказывается благотворительная помощь, за нее нужно платить подоходный налог, 12 000 евро со 100 000 получается.
– То есть нельзя два раза в год получить благотворительную помощь?
– Или отменили этот закон, или вот-вот собираются это сделать. Но еще год назад надо было платить подоходный налог. И Чулпан Хаматова об этом говорила с Путиным, что это ненормально. Ведь помощь может понадобиться и второй раз за год. От этой второй уплаты можно как-то освободиться, если, например, предоставить справку из собеса о том, что семья малообеспеченная.
И в этот момент этот мужчина заработал эти самые 15 000 рублей. И малообеспеченным он не является. Тогда мы ему звоним и говорим: "Дорогой, посиди дома, поиграй с ребенком, потому что из-за того, что ты зарабатываешь 15 000, твоя семья теряет 12 000 - но только не рублей, а евро".
– Я видела, как ваш фотограф плакала, когда снимала детей… Пропуская огромное количество таких историй через себя, женщина может заплакать, а мужчина? Мужчины никогда не плачут?
– Да ладно! Плачем.
– Даже сейчас? Спустя 12 лет работы?
– Даже сейчас. Ну, ты, конечно, вырабатываешь какие-то способы не пускать эти истории внутрь…
– Как?
– Есть некая система запретов. Например, я пообещал себе никогда не узнавать, что случилось с ребенком. Даже если это публикуется потом на сайте, я не читаю.
Бывает, когда в какого-то ребенка влюбляешься. Почему это происходит, не знаю. Обычно пришел-поговорил-поиграл-написал, пришел-поговорил-написал... забыл. А в некоторых случаях, но редко, бывает так, что забыть не можешь. Пишешь снова и снова, желая быстрее собрать необходимую сумму. Это очень плохо и непрофессионально. Потому что на это уходит много сил, нервов. А толку - толку ровно столько же, сколько от первого текста.
– Нельзя же запретить себе быть человеком.
– Да.
– А если возникает сложная ситуация, мамам-папам лучше сразу напрямую обращаться в фонды, или сначала искать клиники, в которых их смогут принять?
– Я не знаю универсального ответа. Мне кажется, надо делать все одновременно.
Другое дело, что если почитать книжку Иры Ясиной про то, как она болеет рассеянным склерозом, там она рассказывает, как она, образованная женщина, натыкается на шарлатанов. Ты обращаешься к каким-то людям – врачам, общественным организациям – они говорят: "Да, поможем". Как понять, правду ли они говорят? Наверное, читать отзывы в Интернете, общаться с теми, кому они помогли.
- Как я понимаю, к вам нередко приходят люди, у которых уже есть такая предыстория.
- По-разному. Обычно технология, которая не дает сбой - это когда налаживается какой-то контакт с клиникой. Когда врач понимает, что помочь не может, и готовит письмо фонду. Но совсем другая история, когда нужен не специалист в России, а нужно ехать, скажем, в Германию. Не каждый доктор об этом скажет. Или когда нужен профессиональный совет, тоже молчат.
У наших врачей нет культуры такой – говорить "я этого не умею" или "я это умею так, как это делали 20 лет назад". Хотя вот в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии работают такие врачи, которые, во-первых, знают, кто что в мире хорошо делает (читают литературу, журналы), а во-вторых, адекватно оценивают, что могут сделать сами, а что – нет. Так вообще-то принято работать. В Европе или Америке врач снимает телефонную трубку, звонит главному специалисту в данной области или пишет ему письмо, и второй врач отвечает. Это нормальная практика, когда лауреату Нобелевской премии пишет письмо аспирант MIT, и спрашивает "Здравствуйте, у меня такой-то вопрос". И этот лаурет двадцатипятилетнему щенку отвечает, в том случае, если это осмысленный вопрос. Это научное общение, это нормальный процесс. Это нормальная схема общения в научном мире.
В России крайне редко врачи так делают. Вот ФНКЦ так делает. Доктор Юрий Филимендиков из больницы им. Соловьева в Ярославле тоже так делает. Поэтому он провел первую в России операцию ребенку с синдромом Мебиуса (паралич лицевого нерва - прим. "Летидор"). Кажется, что дети не улыбаются, а плачут как взрослые. И опасность в том, что во время роста ребенка мышцы не понимают, как идет рост, и поэтому ситуация становится все хуже, увеличиваются искажения, а годам к двадцати эти искажения становятся несовместимыми с жизнью.
А доктор Филимендиков исправляет эти искажения. Он живет в России, в Ярославле. Правда, стажировался и жил какое-то время в Америке. Он берет локтевой нерв, разрезает его вдоль. Половинку локтевого нерва пришивает к спинному мозгу. Пропускает как-то там этот нерв вдоль позвоночника, на затылке половинку локтевого нерва разрезает еще на четыре части и проводит вдоль лица. И когда он про это рассказывает, это напоминает, как электрик рассказывает про проводку: "Выключатель поставим здесь, здесь пропустим провод, там разведем". Но как он это сделал?! - локтевой нерв вдоль разрезал? - но ведь сделал.
– А как вам можно помочь? Деньгами?
– Деньгами – это всегда пожалуйста, денег много не бывает. Если мы говорим про проект "Правонападение", можно помочь кейсами – историями. А еще лучше – информированием людей, у которых есть проблемы, о том, чтобы они выходили на нас. Писать о близких, знакомых людях. Давать им адрес "Русфонда" [email protected]. Нужно, чтобы в письме было имя, фамилия, телефон, адрес. Потому что могут написать письмо, в котором не будет никаких данных, а писать будут о подруге, которая в Хабаровске, а само письмо из Магадана. И мы потом связываемся, узнаем все эти подробности, чтобы понять, как помочь.
Я заметил, что чем люди образованнее, тем больше у их детей шансов выжить. Зачем поступать на филологический факультет? Чтобы быть образованной женой? Для того, чтобы в нужный момент письмо написать в "Русфонд".
Вот правда! Я вдруг обратил внимание на то, что родители детей с пороком сердца значительно образованнее, чем, например, родители детей больных чем-то там еще. Я долго думал, почему. И понял. Просто потому что мы сотрудничаем с Немецким кардиологическим центром в Берлине. То есть, к нам поступают дети, родители которых додумались найти в Интернете этот центр, написать туда письмо. У этих родителей есть компьютеры, они могут найти нужную информацию, и обратиться в нужное учреждение, где бы оно ни находилось. Это не кажется им чем-то из ряда вон выходящим. И получается, что дети с пороком сердца у нас все из интеллигентных семей. Не потому, что дети в неинтеллигентных семьях страдают аналогичными заболеваниями реже. А просто потому, что их семьи не дошли до Немецкого кардиологического центра.
– Я сейчас поняла, что нужен какой-то сайт, где можно было бы просто выбрать заболевание и получить список клиник, фондов.
– Есть такие сайты, просто пока они не очень работают. Со временем они должны вырасти до сетей.
Расскажу удивительную историю. Шотландская деревушка. Ребенок с аутизмом попадает в какую-то клинику, с ним занимаются – как на территории клиники, так и на дому. А также дают родителям специальную компьютерную программу, по которой можно самостоятельно с ребенком заниматься. Спрашивается, как они узнали про этот центр? Оказалось, им священник сказал.
– Серьезно?
– Да, есть некое нормальное ощущение шотландского священника в церкви. Вот у него паства. И вот какая-нибудь Маргарет родила ребенка, он его крестил, она ходит к нему на исповедь. Он понимает, что с ребенком что-то не так. Спрашивает: "Что с сыном?". Она в ответ: "Да я не знаю, нормально все вроде, только молчит". А у священника в храме Интернет, он смотрит, находит какие-то ответы и говорит Маргарет: "Давай ты съездишь в клинику с ребенком, покажешь?". - "Да ну нет, вроде ест, ходит, нет, ну, как я поеду?". - "Давай, езжай. Кто-то из прихода поедет, и вы с ними".
Социальные связи пронизывают общество в 150 разных направлениях. Если у тебя в шотландской деревне нет врача, там есть священник.
Но социальных связей, пронизывающих российское общество, крайне мало. Я прочел какое-то исследование, в котором, условно, говорится о том, что средний американец состоит в 15 общественных организациях. Есть небольшая лодочка - зарегистрировался в соответствующем обществе. Выходит в озеро, отмечается, что вышел. Да мало ли что может случиться?! Случится, начнут искать. Он им за эту помощь платит взнос - 2 доллара в год.
Плюс этот же американец входит в попечительский совет школы, является добровольным членом содействия пожарной команде и так далее. Плюс он является членом демократической партии. А вот его сосед - член республиканской партии, и когда выборы, они с ним, вроде как, враги, но, однако, в попечительский совет школы входят вместе.
В России не так: тот, кто входит в движение "Оборона", с участником движения "Наши" на одном поле не сядет. Это все просто потому, что они оба не входят в некий общий клуб, скажем, любителей японской поэзии. У нас очень много вещей, которые людей разъединяют - и очень мало, которые объединяют.
При этом общество может изменяться очень быстро. И оно изменяется очень быстро. Если бы вам в июле сказали, что в декабре на Болотную площадь выйдет 100 000 человек, вы бы сказали: "В Москве 100 000 на митинг? Никогда в жизни!"
– Разве заниматься детьми - это не намного больше, чем заниматься политикой?
– Что значит больше, что значит меньше? Во-первых, никакая благотворительная деятельность не дает такого эффекта, как адвокатирование. При всех огромных деньгах, которые собирает фонд Чулпан Хаматовой, не построили бы они клинику сами. Это принципиально другая задача по уровню, по количеству нулей. Да, двигать это, подталкивать - всё всегда упирается в закон, в политику.
У нас тоже самое. Приходят люди, у большинства всё упирается в указы – городские, областные, федеральные. Никуда от этого не денешься. Помощь детям рано или поздно упирается или в административное устройство, или в федеральные законы.
Читайте также:
Трудовой кодекс: права родителей, о которых стоит знать
Отпуск по уходу за ребенком: правовые тонкости
Правовая помощь в Интернете: полезные сайты
Волгоград: отстояли право на детский сад